Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker

Initiatief: NVOG Aantal modules: 93

Fertiliteitsbehoud bij vrouwen - Late effecten na behandeling

Uitgangsvraag

Hoe kunnen vrouwen, met zorgen over late effecten van kankerbehandeling op hun fertiliteit, toekomstige zwangerschap, nageslacht en andere gezondheidsrisico's, het best geholpen worden?

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat vrouwen na kankerbehandeling het best vervolgd kunnen worden op een polikliniek voor screening en counseling op late effecten van kankerbehandeling. Afhankelijk van de bestaande zorgen en bevindingen kunnen zij vervolgens gericht verwezen worden naar andere specialismen voor nader onderzoek, behandeling en/of geruststelling of met advies terug naar de huisarts.

Bij vragen of onzekerheden over fertiliteit dient verwezen te worden naar een gynaecoloog met expertise op het gebied van de voortplantingsgeneeskunde.

Overwegingen

Naast het feit dat AOF en POI leiden tot het abrupt en onverwacht wegvallen van de mogelijkheid tot zwangerschap leiden beide tot het wegvallen van de productie van geslachtshormonen. Vrouwen met ovarieel falen lopen daarom een verhoogd risico op osteoporose, cardiovasculair lijden en psychoseksuele problematiek waarvoor counseling op zijn plaats is. Het aan de hand van evidence-based richtlijnen screenen van vrouwen op deze, maar ook op andere gezondheidsproblemen die gerelateerd zijn aan de vroegere behandeling, is essentieel [SKION 2010 (18)]. Dit om problemen vroegtijdig te herkennen of te voorkomen. Landelijk zijn er daarom poliklinieken opgezet waar kinderkankeroverlevers terecht kunnen voor screening en counseling (www.skion.nl).

Naar analogie van de zogenaamde LATER-poli's voor kinderkankeroverlevers zijn nu ook de BETER-poli's voor Hogdkin-overlevers opgezet.

Onderbouwing

Voor iedere kankerpatiënt geldt dat er aandacht moet zijn voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling. Maar voor jonge mensen (in de vruchtbare leeftijd) geldt dat in het bijzonder omdat zij na afloop van de behandeling nog een leven voor zich hebben met belangrijke levenskeuzes. Infertiliteit is namelijk één van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandeling van kanker, met grote invloed op de kwaliteit van leven [Gorman 2015 (1), Murphy 2013 (2), Howard-Anderson 2012 (3)].

Counseling voorafgaand, maar zeker ook na de behandeling, draagt bij aan het verwerkingsproces rondom kanker gerelateerde infertiliteit en aan een verbeterde kwaliteit van leven op de lange termijn.
Letourneau 2012 (8), Knapp 2011 (9), Murphy 2013 (2), Canada 2012 (10), Treves 2014 (11)

Veel vrouwen maken zich na de behandeling zorgen over het effect dat de behandeling mogelijk heeft gehad op hun vruchtbaarheid [Thewes 2005 (4), Zebrack 2004 (5), Kent 2012 (6)]. En als blijkt dat ze nog vruchtbaar zijn, dan zijn de zorgen over de eventuele gezondheid van hun toekomstige kinderen en over het effect van een zwangerschap op hun eigen gezondheid groot [Gorman 2012 (7), Zebrack 2004 (5)], vooral als de informatievoorziening tekort schiet. Informatievoorziening door hulpverleners is dus van groot belang, bijvoorbeeld om ongewenste kinderloosheid als gevolg van een premature menopauze te voorkomen. Maar ook om opties voor fertiliteitsbehoud na de behandeling te bespreken, of om andere opties te overwegen om een kinderwens in vervulling te laten gaan. Onderzoek laat zien dat counseling voorafgaand, maar zeker ook na de behandeling, bijdraagt aan het verwerkingsproces rondom kankergerelateerde infertiliteit en aan een verbeterde kwaliteit van leven op de lange termijn [Letourneau 2012 (8), Knapp 2011 (9), Murphy 2013 (2), Canada 2012 (10), Treves 2014 (11)].

Vrouwen hebben na de behandeling van kanker gemiddeld 20-50% minder kans om zwanger te worden dan vrouwen die geen kanker hebben gehad [Green 2009 (12), Reulen 2009 (13), Sklar 2006 (14), Madanat 2008 (15), Syse 2007 (16), Cvancarova 2009 (17)]. Oorzaken zijn acuut ovarieel falen (AOF), gedefinieerd als het permanent uitblijven van de menstruatie tijdens of vlak na de behandeling (<5 jaar na diagnose), en premature ovariële insufficiëntie (POI, gedefinieerd als het uitblijven van de menses voor het 40e levensjaar na een aanvankelijk regelmatige cyclus volgend op de behandeling); zie ook Gonadotoxiciteit systemische therapie. Daarnaast kan een uteriene insufficiëntie, als gevolg van schade aan het endometrium, het myometrium en de bloedtoevoer van de baarmoeder, een zwangerschap belemmeren of voortijdig afbreken, ook als de ovariële functie nog intact is (zie Gonadotoxiteit radiotherapie).

  1. 1 - Gorman JR, Su HI, Roberts SC, et al. Experiencing reproductive concerns as a female survivor is associated with depression. Cancer 2015;121:935-42. [link]
  2. 2 - Murphy D, Orgel E, Termuhlen A, et al. Why health care providers should focus on the fertility of AYA cancer survivors: it’s not too late! Front Oncol 2013;3:1-7. [link]
  3. 3 - Howard-Anderson J, Ganz PA, Bower JE, et al. Quality of life, fertrility concerns, and behavioral outcomes in younger breast cancer survivors; a systemic review. J Natl Cancer Inst 2012;104:386-405. [link]
  4. 4 - Thewes B, Meiser B, Taylor A, et al. Fertility- and menopause related information needs of younger women with a diagnosis of early breast cancer. J Clin Oncol. 2005;23:5155-65. [link]
  5. 5 - Zebrack BJ, Casillas J, Nohr L, et al. Fertility issues for young adult survivors of childhood cancer. Psychooncology 2004; 13: 689-99. [link]
  6. 6 - Kent EE, Arora NK, Rowland JH, et al. Health information needs and health-related quality of life in a diverse population of long-term cancer survivors. Patient Educ Couns 2012;89:345-52. [link]
  7. 7 - Gorman JR, Bailey S, Pierce JP, et al. How do you feel about fertility and parenthood? The voices of young female cancer survivors. J Cancer Surviv 2012: 6:200-9. [link]
  8. 8 - Letourneau JM, Ebbel EE, Katz PP, et al. Pretreatment fertility counseling and fertility preservation improve quality of life in reproductive age women with cancer. Cancer 2012;118:1710-7. [link]
  9. 9 - Knapp CA, Quinn GP, Murphy D. Assessing the reproductive concerns of children and adolescents with cancer: challenges and potential solutions. J Adolesc Young Adult Oncol 2011;1:31-35. [link]
  10. 10 - Canada AL, Schover LR. The psychosocial impact of interrupted childbearing in long-term female cancer survivors. Psychooncology 2012;21:134-3. [link]
  11. 11 - Treves R, Grynberg M, Parco SI, et al. Female fertility preservation in cancer patients: an instrumental tool for the envisioning a postdisease life. Future Oncol. 2014;10:969-74. [link]
  12. 12 - Green DM, Kawashima T, Stovall M, et al. Fertility of female survivors of childhood cancer: a report form the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol. 2009;27:2677-85. [link]
  13. 13 - Reulen RC, Zeegers MP, Wallace WH, et al. Pregnancy outcomes among adult survivors of childhood cancer in the British Childhood Cancer Survivor Study. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2009 Aug;18(8):2239-47. [link]
  14. 14 - Sklar CA, Mertens AC, Mitby P, et al. Premature menopause in survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Natl Cancer Inst. 2006 Jul 5;98(13):890-6. [link]
  15. 15 - Madanat LM, Malila N, Dyba T, et al. Probability of parenthood after early onset cancer: a population-based study. Int J Cancer. 2008 Dec 15;123(12):2891-8. [link]
  16. 16 - Syse A, Kravdall, Tretli S. Parenthood after cancer – a population-based study. Psychooncology 2007; 16:920-7. [link]
  17. 17 - Cvancarova M, Samuelsen SO, Magelssen H, et al. Reproduction rates after cancer treatment: experience from the Norwegian radium hospital. J.Clin Oncol 2009;2:334-43. [link]
  18. 18 - SKION. Richtlijn Follow-up na kinkerkanker. 2010. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 10-06-2016

Laatst geautoriseerd  : 10-06-2016

Geplande herbeoordeling  :

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Aanleiding
Eind 2007 verscheen de evidence-based richtlijn ‘Cryopreservatie van ovariumweefsel’, ruim een jaar later gevolgd door de consensus-based richtlijn ‘Behoud ovariële functie na kankerbehandeling’. Zoals hun titels al doen vermoeden, hadden beide richtlijnen een behoorlijke overlap. De commissies van beide richtlijnen waren multidisciplinair van opzet. De eerste richtlijn was geïnitieerd door de NVOG op verzoek van het Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De tweede richtlijn was geïnitieerd door de Werkgroep Oncologische Gynaecologie. Ernstige tegenstrijdigheden zijn gelukkig uitgebleven door overleg tussen beide richtlijncommissies. De opzet van beide richtlijnen was duidelijk verschillend, waarbij de richtlijn ‘Cryopreservatie van ovariumweefsel’ meer de wetenschappelijke onderbouwing zocht voor de toepassing van cryopreservatie en autotransplantatie van ovariumweefsel. De richtlijn ‘Behoud ovariële functie’ was vooral gericht op de praktische toepassing van fertiliteitspreservatie per tumorsoort.

 

De ontwikkelingen op het gebied van fertiliteitspreservatie voor vrouwen en meisjes zijn de laatste jaren snel gegaan. Inmiddels zijn er meerdere mogelijkheden ontstaan, zoals spoed-IVF met invriezen van embryo’s, ovariumtranspositie, of invriezen van ovariumweefsel of eicellen. Wereldwijd zijn inmiddels tenminste 60 levend geborenen gerapporteerd na terugplaatsing van gecryopreserveerd (ingevroren) ovariumweefsel [Donnez 2015]. En van vele vrouwen en meisjes is ovariumweefsel gecryopreserveerd. In Nederland wordt ook op steeds grotere schaal ovariumweefsel gecryopreserveerd en is bij vijf vrouwen zesmaal ontdooid ovariumweefsel teruggeplaatst. Tot eind 2015 is bij twee vrouwen een zwangerschap ontstaan. De ene leidde tot een miskraam, de andere tot de geboorte van een kind. Het vitrificeren van eicellen is inmiddels gemeengoed, zowel op medische als op sociale gronden. Alle Nederlandse IVF-klinieken kunnen deze vorm van fertiliteitspreservatie bieden.

Nieuw

Gezien de huidige ontwikkelingen waarbij steeds meer mogelijkheden beschikbaar zijn voor fertiliteitspreservatie, zijn een aantal zaken toegevoegd aan de inhoud van de eerdere versies van de richtlijnen. Dit betreft vooral de aandacht voor de resterende ovariële functie na oncologische therapie en de mogelijkheden om in tweede instantie alsnog fertiliteitspreserverende opties in te zetten (bij een recidief of bij een hoog risico op premature ovariële insufficiëntie). De hormonale gevolgen en de eventuele behandeling van premature ovariële insufficiëntie veroorzaakt door een oncologische behandeling komen uitgebreider aan bod. Tevens wordt dieper ingegaan op de oncologische en technische aspecten van autotransplantatie van gecryopreserveerd ovariumweefsel. In de opzet van de richtlijn wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de chronologische volgorde van de gebeurtenissen.

Doel en doelgroep

Doel
De behoefte aan informatie bij patiënten over fertiliteit en het veilig stellen ervan is groot, wat zich reflecteert in de snelle toename van het aantal counselingsgesprekken over dit onderwerp. Patiënten pleiten voor directe doorverwijzing en counseling over alle opties rondom fertiliteit(spreservatie) door een ter zake kundig gynaecoloog voor alle vrouwen in de vruchtbare levensfase die een oncologische diagnose krijgen.

 

Ook vanuit de politiek wordt het belang van goede counseling over fertiliteit(spreservatie) bij kanker onderschreven, getuige de Kamervragen die zijn gesteld naar aanleiding van de publicatie van Bastings over de achterblijvende verwijscijfers [Bastings 2014].

 

Gezien alle ontwikkelingen waren de bovengenoemde richtlijnen aan een update toe. Wegens hun complementaire opzet en de overlap binnen de richtlijnen lag het voor de hand om beide richtlijnen dan ook direct samen te voegen. Hiervoor is opnieuw een multidisciplinaire richtlijncommissie samengesteld uit gemandateerde professionals van de verschillende betrokken wetenschappelijke verenigingen en een drietal patiëntvertegenwoordigers.

Doelgroep

De doelgroep voor deze richtlijn zijn alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg en behandeling van kanker bij jonge vrouwen en de zorgverleners die betrokken zijn bij de counseling over en uitvoering van behandelingen die gericht zijn op fertiliteitsbehoud bij deze vrouwen. Voor patiënten komt een aangepaste uitgave.

Na overleg met de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) is besloten de richtlijn te beperken tot volwassen vrouwen (vanaf 18 jaar). Vanuit de SKION-gelederen wordt namelijk geparticipeerd in PanCareLIFE, een Europees project voor de verbetering van de late effecten van kanker bij kinderen en jongvolwassenen, waarbinnen het initiatief is genomen om een internationale richtlijn fertiliteitspreservatie voor kinderen (jongens en meisjes) op te gaan stellen. Tevens is besloten de richtlijn te beperken tot de indicatie kanker. Benigne en sociale indicaties worden daarmee niet ontkend als potentiële redenen voor fertiliteitspreservatie, maar zijn beperkt qua aantal of werpen extra vragen op die hier buiten beschouwing worden gelaten.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd en voor het literatuuronderzoek is er een methodoloog of literatuuronderzoeker betrokken.
Werkgroep
dr. C.C.M. Beerendonk, gynaecoloog, Radboudumc , Nijmegen, voorzitter

dr. R.L.M. Bekkers, gynaecoloog, Radboudumc, Nijmegen, vice-voorzitter

dr. A.M.E. Bos, gynaecoloog, UMCU, Utrecht

E.B.L. van Dorst, gynaecoloog, UMCU, Utrecht

dr. J. van Echten-Arends, klinisch embryoloog, UMCG, Groningen

R. Jansen, verpleegkundig specialist, Radboudumc, Nijmegen

J. de Jong, ervarings/richtlijndeskundige, namens Levenmetkanker-beweging

L. Jongbloets, namens AYA-platform

dr. L.C.M. Kremer, kinderarts en klinisch onderzoeker, AMC, Amsterdam

dr. C.A.R. Lok, gynaecoloog, AVL, Amsterdam

dr. C. Verhaak, klinisch psycholoog/psychotherapeut, Radboudumc, Nijmegen

dr. G.H. Westerveld, radiotherapeut, AMC, Amsterdam

dr. H. Westphal, klinisch embryoloog, Radboudumc, Nijmegen

M. Witte, namens AYA-platform

prof. dr. P.O. Witteveen, internist-oncoloog, UMCU, Utrecht

dr. M.J. Wondergem, hematoloog, VUMC, Amsterdam

drs. A.C.M. van der Togt-van Leeuwen, adviseur oncologische zorg, IKNL, Rotterdam (tot januari 2016)

drs. T. van Vegchel, adviseur oncologische zorg, IKNL, Utrecht(vanaf januari 2016)

G. Verweij, secretaresse, IKNL, Utrecht

G. Bakker, secretaresse, IKNL, Utrecht

 

Adviseur/mede-auteur

dr. O. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL, Utrecht

prof. dr. G. de Wert, ethicus, Universiteit Maastricht, vakgroep Metamedica

mr. C. Ploem, gezondheidsjurist, AMC, Amsterdam

E. Balkenende, arts-onderzoeker, AMC, Amsterdam

M.M.A. Brood-van Zanten, arts endocrinologische gynaecologie, VUmc/NKI-AVL/AMC, Amsterdam

dr. E. van Dulmen, gezondheidswetenschapper en epidemioloog, VUmc, Amsterdam

dr. M. Goddijn, gynaecoloog, AMC, Amsterdam

L. Louwé, gynaecoloog, LUMC, Leiden

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen. Alle werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Potentiële conflicterende belangen zijn besproken. Waar nodig zijn werkgroepleden met belangenverstrengeling vervangen door een ander gemandateerd werkgroeplid. De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Drie patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • (Een of meer van) de patiëntvertegenwoordigers was aanwezig bij alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. Zij hebben de conceptteksten beoordeeld, teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met kanker-beweging en het AYA-platform zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de oncologische en palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn worden implementatieacties bepaals. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl/opleidingen.

Werkwijze

Financiering

De revisie en samenvoeging van beide richtlijnen is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn is niet beïnvloed door de financierende instantie.

 

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Ons doel is de beste zorg voor iedere patiënt.

 

IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen. De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Richtlijn voor Richtlijnen (maart 2012), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

 

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 9 juni 2016. Betrokken verenigingen bewaken de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn Zo nodig zal de richtlijn of een indivisuele module tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

 

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts. 

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Methode, organisatie en logistiek